Cuatro problemas a los que se enfrenta el paciente oncológico en Internet

Tras abordar qué es lo que debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google, queremos apuntar cuatro problemas a los que se enfrenta este tipo de paciente cuando busca información en Internet. 

En muchas ocasiones, en la búsqueda de información sobre su enfermedad, el paciente se cuentra con situaciones que pueden poner en peligro su objetivo final: encontrar información de calidad y rigor, procedente de fuentes identificadas y con la autenticidad necesaria para que el paciente pueda leerla y confiar en su fiabilidad.

Según el oncólogo médico Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid, estos cuatro problemas que pueden obstaculizar al paciente oncólogico cuando busca información que le sirva en Internet son los siguientes:

1. Infoxicación. El hecho de que un paciente oncológico busque en Internet sobre su enfermedad y se exponga a una sobrecarga de información puede afectar a su capacidad para reflexionar, tomar una decisión o incluso a permanecer informado sobre el tema que le interesa, que en este caso sería su enfermedad.   

2. Información que no está preparado para asumir. El paciente necesita digerir muchos aspectos de su enfermedad, y meterse en Internet a buscar en un mar de información para la que puede no estar preparado puede no ser positivo. Es uno de los escenarios que se pueden encontrar un paciente oncológico nada favorable.  

3. Desinformación. La desinformación es la acción y efecto de procurar en las personas el desconocimiento o ignorancia y evitar la divulgación del conocimiento correcto de datos, argumentos, noticias o información que no sea favorable a quien desea desinformar. O simplemente, que sea información falsa. El peligro de la desinformación, presente en los medios de comunicación en la mayoría de los casos, también existe en muchos rincones de Internet y puede acechar a la integridad del paciente oncológico. 

4. Malinterpretación. Información real y veraz, pero que le paciente oncológico, por el motivo que sea, malinterpreta, y entiende de una forma que no es la real y por la cual debería entender un concepto cuando no sucede.  La malinterpretación puede llevar a una tensión y ansiedad que no es necesaria. 

Estos son algunos de los problemas con los que se puede encontrar el paciente oncológico cuando realiza búsquedas de información oncológica en Internet, por lo que debe conocer bien cómo hacerlo y confiar siempre en un profesional sanitario especializado. 

Este artículo ha sido escrito con la colaboración del oncólogo clínico el Dr. Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid.

¿Qué debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google?

Seguimos acercándonos al paciente oncológico y su relación con Internet a través de los consejos de los profesionales del MD Anderson Cancer Center de Madrid, y en nuestro tercer artículo del serial, queremos volver a poner sobre la mesa consejos e información que el paciente oncológico tiene que tener en cuenta y conocer a la hora de buscar información sobre su enfermedad en la red. El peligro que puede tener bucear en ella cuando se detecta un cáncer puede no ayudarlo a afrontar la enfermedad de la mejor manera. Por eso, queremos preguntarnos hoy ¿Qué debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google?

No solo existen cinco cosas que el paciente oncológico no debe hacer si consulta Internet, sino que hay otras matizaciones importantes que, contextualizadas, puede ayudar, mucho, a este tipo de paciente que decide indagar en el mar de contenidos que existen colgados en la nube.  

Entonces, ¿cuál es el principal peligro al que se enfrenta el paciente con cáncer al consultar aspectos sobre su enfermedad en Internet? Según el Dr. Raúl Márquez, oncólogo médico del MD Anderson Cancer Centre de Madrid, uno de los mayores riesgos para un paciente que busca en el Dr. Google es encontrar "información no oficial subjetiva", escrita por alguien desde un punto de vista totalmente subjetivo, y que nada tiene que tener que ver con su caso. Por tanto, identificarse con esta información encontrada, sería un error y un riesgo. 

Posibles consecuencias graves

La principal consecuencia de esta situación es que acabe afectando a su motivación y a la vez, a su salud. Para el Dr. Márquez, en oncología, ver o leer cosas que pueden afectar a la integridad física de la persona pueden afectar al paciente en un grado alto, con una clara consecuencia: añadir temor o ansiedad. 

Para combatir esta situación, es recomendable trabajar la parte mental "poco a poco", para hacer la situación más "digerible". "Los pacientes deben saber qué pronóstico tienen. Una información no digerida te puede confundir, crear ansiedad y esperar que eso pueda ocurrir, que podría acabar con un paciente tirando la toalla", relata el Dr. Márquez. 

En este sentido, y para conseguir el uso más beneficioso de buscar información oncológica en Internet, ¿a qué fuente debe ir entonces el paciente? ¿A qué webs? En este punto, el Dr. Márquez matiza que "no todas las fuentes valen". Según su visión, "existe mucha información tergiversada, por lo que hay que ir a información lo más oficial posible, como páginas oficiales que reúnan a profesionales que ofrezcan información contrastas y fiable", como son hospitales, organizaciones sanitarias, o más concretamente el Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Oncología o la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). En definitiva, páginas oficiales que reúnan a profesionales que ofrezcan información contrastada y fiable. 

Para el Dr. Márquez, este punto es básico: "Si el paciente sabe más de su enfermedad es un aliado. El médico luego aclara las dudas que le surjan".

Cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar en Internet

Tras apuntar cinco acciones que el paciente oncológico no debe hacer si se mete en Internet a buscar información sobre su enfermedad, hoy vamos a seguir con el serial El paciente oncológico y su relación con Internet explicando, siempre de la mano del MD Anderson Cancer Center de Madrid, cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar apoyándose en Internet para ayudar y a la vez ser ayudado a través de este medio, si así lo desea.

Las cinco acciones que puede realizar el paciente oncológico a través de Internet son las siguientes:

1. Ser participativo. Si el paciente quiere saber más de su enfermedad a través del intercambio con otros pacientes, puede participar en foros para compartir su experiencia con otros pacientes y ser un ejemplo de lucha y superación para otras personas que se encuentran en la misma situación, siempre teniendo en cuenta para no caer en recomendaciones generales ni tomárselas al pie de la letra, ya que cada caso es diferente. 

2. Contar su experiencia. Si el paciente quiere expresarse y contar su experiencia más allá de consultar la de otros, una buena fórmula es crear un blog explicando cómo lo pasó o cómo lo está pasando, y normalizando la enfermedad. De esa forma, podrá desdramatizar, dando esperanzas a futuros pacientes, siempre aclarando que es su caso, y manteniendo un punto de vista lo más riguroso posible.

Cinco cosas que el paciente oncológico no debe hacer si busca información en Internet

La búsqueda de información sobre salud por parte de los pacientes en Google va en aumento desde hace ya algunos años. El usuario paciente, cuando se le detecta una enfermedad -si no lo ha hecho ya antes-, se lanza a Internet a intentar resolver dudas normalmente con la información que encuentra. Con los pacientes oncológicos sucede lo mismo.

Por ese motivo, cuando los especialistas en oncología reciben las visitas de sus pacientes, se encuentran con un paciente informado, sobreexpuesto a mucha información y que en muchos de los casos ya ha realizado muchos juicios de valor sobre su propia enfermedad, incluso antes de hablar con su propio médico. En muchas otros casos, totalmente desinformado y repleto de dudas por las que no tendría que estar preocupándose.

¿Se puede luchar contra esa situación? ¿De qué forma un profesional sanitario especialista en oncología combate, evita o cambia la actitud del paciente oncológico para que no busque de forma aleatoria en Internet? ¿Hay fórmulas? De momento, no existe una fórmula mágica a aplicar para que el paciente consulte Internet de una forma correcta para no desviarse de la información rigurosa y veraz.

El paciente oncológico y su relación con Internet

Durante el mes de marzo vamos a dedicar los contenidos de este blog a un tipo de paciente en concreto: el paciente oncológico. Las llegada de las TIC ha revolucionado la salud gracias a múltiples herramientas que existen en Internet, y ha conseguido que muchos pacientes puedan tener acceso a formación e información a tan solo un clic de ratón, algo impensable hace algunos años.

Esta situación ha sido aprovechada por todos los pacientes en general, y también por los pacientes oncológicos en particular, que han visto en Internet una fuente de información desde que son diagnosticados hasta todo el desarrollo de su enfermedad.

Sin embargo, de nuevo el doble filo de Internet ha saltado a la palestra.  ¿Mucha información? ¿Muy desestructurada? ¿Fiable? ¿Le ayuda realmente? ¿Le da falsas esperanzas? ¿Lo confunde? Cuestiones a las que intentaremos responder gracias a la colaboración de los profesionales que trabajan en el MD Anderson Cancer Center de Madrid.

El paciente en las redes sociales generalistas ¿Cómo lo tiene que hacer?

Tras explicar algunos usos que pueden tener Twitter para los pacientes, queremos indagar en la relación que se establece entre el paciente que llega a Internet en general -y a las redes sociales en particular- buscando información sobre patologías o sobre alguna afección que padece o le interesa. ¿Cómo concibe el paciente las redes sociales generalistas en su objetivo? ¿Cómo las debe concebir? ¿Cuál debe elegir para responder a sus dudas? 

Imaginemos una situación normal, cotidiana, y que sucede todos los días. Un usuario paciente, en plena búsqueda de contenido, decíde saber más acerca de lo que está buscando y cae en la 'redes' de alguna red social. Si no está en ellas, puede ser el momento para dar el paso y entrar en ellas. Si ya es usuario, puede cambiar la perspectiva, y desde ese momento, empezar utilizarlas como usuario paciente. En ese instante, tras uno de estos dos supuestos, nos queremos preguntar: ¿Tiene las herramientas para hacerlo con garantías? ¿Tiene los conocimientos para saber utilizarlas de forma que le saque el máximo partido y las utilice con el rigor que requiere la salud?

Encontramos aquí de nuevo preguntas que, posiblemente, un paciente empoderado sí sepa afrontarlas o contestarlas pero ¿Y el resto?: ¿Sabe con quién tiene que contactar? ¿A quién seguir para responder sus dudas? ¿Cómo lo tiene que hacer?

Para qué te sirve Twitter si eres una organización sanitaria

Durante estas primeras semanas del año, en este blog hemos repasado para qué usan Twitter  fisioterapeutas, enfermeros, médicos, comunicadores en salud, psicólogos y, por supuesto, pacientes.

Sin embargo, existen otros actores de la eSalud que también pueden darle un uso a Twitter que beneficie precisamente al resto de actores. Administración, hospitales públicos y privados, clínicas... y en definitiva organizaciones sanitarias que también pueden darle un uso a Twitter muy útil.

Desde este blog queremos indicar cinco usos de Twitter que pueden hacer las organizaciones sanitarias.

1. Acercarse al paciente. Que mejor forma de estar cerca del paciente, de hacerle partícipe del proceso y de mostrarle que se trabaja para él que acercarse también a él en esta red social, en la que hay tantos de ellos, como usuarios en general y como pacientes en particular. Crear comunidad con ellos, lazos, nexos e interacciones. La mejor forma de mostrarle su papel y que se trabaja para él. 

2. Informar a sus trabajadores. Algunas organizaciones sanitarias engloban a muchos trabajadores, lo que supone que exista un volumen de comunicación interna notable. Precisamente el flujo de este tipo de comunicación puede verse favorecida por una red como Twitter, si se sabe usar y si se sabe interacturar con los propios trabajadores de la organización sanitaria. 

3. Ofrecer un servicio de atención. Si se quiere estar cerca del paciente y del resto de actores involucrado en el círculo de la eSalud, es muy importante canalizar dudas de usuario o preguntas a través de esta red. La inmediatez de la misma puede servir para dar información a cualquier usuario que la necesite: desde un horario, hasta una forma de contactar con ellos o información sobre una campaña concreta. Así de sencillo y así de rápido. Solo hace falta querer aprovechar el canal.

4. Divulgar información sanitaria. Ya lo hacen muchas organizaciones sanitarias, pero Twitter es un canal perfecto para difundir links con información de calidad, con rigor, para el usuario final, contrastada, identificada y con todos los requisitos que debe de tener para que el usuario pueda estar seguro de ella al utilizarla. Las propias organizaciones realizan el filtro, y ellas mismas lo difunden, lo que el paciente agradece porque sabe dónde ir a buscarla. Lo están haciendo muchos hospitales, incluso algunos han puesto en marcha portales dedicados a informaciones concretas que luego difunden por Twitter. 

5. Conectar con otras organizaciones. No solo es importante conectar al paciente, sino también conectar con otras organizaciones sanitarias.  Detrás de ellas, están profesionales sanitarios y actores de la eSalud, pueden crecer, refuerzar y mejorar la calidad y la atención gracias a las experiencias y el aprendizaje adquirido tras conectar y aprender de otros. 

 Estas son algunas de las cosas que pueden hacer las organizaciones sanitarias en Twitter, de hecho, muchas ya lo están haciendo. ¿Se te ocurren más? ¿Cuáles? 

Para qué usar Twitter si eres un paciente

Mucho se escribe sobre Twitter y su uso en el ámbito sanitario por parte de los usuarios de esta red social, sobre los que ya hay publicadas diferentes guías. En este blog hemos repasado durante este inicio de año para qué usan Twitter fisioterapeutas, enfermeros, médicos, comunicadores en salud y psicólogos. 

Sin embargo, queremos saber más y hoy nos preguntamos para qué se puede usar Twitter si eres paciente, un paciente que quiere utilizar los nuevos canales para saber más, y obtener todas las respuestas que busca de una forma rápida y concisa, saltándose vías que hace años eran las únicas. Fuera enciclopedias, fuera preguntas a amigos, fuera esperas hasta la cita del médico. El paciente, cuando tiene una duda sobre algo, se mete en Internet y llega a Twitter ¿Solo ante el peligro? En este contexto ofrecemos algunas usos que le puedes dar a Twitter si eres un paciente.

1. Contactar con asociaciones de pacientes Muchas veces el paciente, cuando le diagnostican una enfermedad, se siente perdido, y necesita algún tipo de guía, información concreta sobre lo que le está pasando y asesoramiento tras la consulta del médico. Gracias a Twitter, y a su inmediatez no solo para acceder a la información, sino también para acceder al contacto directo con personas de esas asociaciones.  "Twitter es un recurso muy útil para acceder a información en materia de salud y para tener un contacto más fluido con los profesionales sanitarios y otros agentes de la salud como asociaciones de pacientes o sociedades científicas", explica Teresa Terrén, una de las confundadoras de la Fundación Más que ideas, y paciente que superó un cáncer de mama.  

2. Conocer a otros pacientes Independientemente de las asociaciones de pacientes, la mayoría de las veces el paciente quiere conocer a otros que han vivido lo que ellos están viviendo, o a lo que se van a enfrentar. Es por eso que encuentran lo que buscan en otros pacientes. Twitter es la vía perfecta. Además de los blogs de alguna temática concreta que algún paciente haya puesto en marcha, Twitter es una excelente vía para buscar a más y contactar con ellos para conocer información de primera mano. Para Celia Marín, Europso Executive Board Member y paciente de psoriasis "lo más chulo es poder entrar en debates antes vedados para pacientes donde solo había especialistas (medicos/cientificos/medios) y ahora podemos opinar online: congresos, jornadas...", explica. 

3. Acceder a información práctica El miedo al Dr. Google cada vez es más generalizado. Las búsquedas esconde información poco rigurosa y no fiable. Muchos pacientes encuentran en Twitter un lugar donde conseguir enlaces de interés gracias al gran timelime de sus búsquedas, con clara referencia a quién lo ha puesto y quién lo ha escrito, en muchas ocasiones. Una vez el paciente ha localizado cuentas fiables sobre la información que le interesa, solo tiene que seguirlas. Un ejemplo son las miles de madre que siguen a Mi pediatra online y le sugieren temas para que el autor de esa web, Jesús Garrido, cree contenidos en base a sus necesidades. El caso también de Dani Royo, celador y paciente con diabetes Tipo 1, que ve la red como una fuente de "apoyo social, información específica, aprendizaje y novedades terapéuticas", algunas de las cuales se ha entereado por Twitter. 

4. Comprobar que no está solo El paciente puede sentirse solo ante la enfermedad, incomprendido y con falta de motivación. Twitter es un canal donde puede contactar con muchos otros usuarios interesados por su misma patología y eliminar esa sensación de soledad que a veces agrava la situación de su enfermedad. Nuria, una de las máximas luchadoras por la visibilidad del Lupus, ve esta red social como un mar de oportunidades para el paciente en todos los ámbitos. "A los que se ocultan por miedo al rechazo, les da una plataforma anónima donde poder establecer una relación con una comunidad de pacientes. Esta pertenencia da con el tiempo seguridad y confianza, lo cual es fundamental porque esa seguridad se traslada a todos los ámbitos de la vida: social, laboral, psicológico...", concluye. 

5. Empoderarse y reivindicarse Uno de los términos de los que más se está hablando, el del paciente empoderado. Y Twitter tiene algo que ver con ello. Gracias a Twitter y a otras redes sociales el paciente ha conseguido tener más voz que antes de que existiera Internet. Gracias a los soportes social media puede opinar, contactar y llamar más la atención sobre su papel, el de protagonista del sistema sanitario, contando su historia. Diego Villalón, cofundador de la Fundación Más que Ideas y que fue paciente de linfoma, cree que Twitter es "uno los pocos lugares en los que los pacientes tienen el mismo espacio que el resto de actores sanitarios, exactamente 140 caracteres".

Pero existen más razones y queremos conocerlas. Y por supuesto millones de pacientes a los que no podriamos entrevistar porque no acabaríamos nunca de preguntarles. Por eso, si quieres dejarnos tu respuesta, esperamos tus opiniones en nuestra cuenta de Twtitter  @esaludqqueremos o en los comentarios de este post, para poder seguir ilustrando este artículo con las razones por las que tú, como paciente, usas Twitter en tu día a día.

¿Para qué te sirve Twitter a ti? Estas son 5 razones de peso, pero buscamos más.